Mentaliseren als hoeksteen van de zorg
Inleiding
Mensen met een ernstige of diepe1 verstandelijke beperking – met een IQ beneden 40 – vormen een kleine subgroep van ongeveer 10% binnen de totale groep met een verstandelijke beperking (Morinaga et al., 2024). Ze kunnen niet of slechts in beperkte mate praten en zijn voor alle dagelijkse zelfzorg op hulp van anderen aangewezen. Als volwassenen bereiken ze een ontwikkelingsleeftijd variërend van enkele maanden tot drie à vier jaar. Hoewel deze mensen op hetzelfde ontwikkelingsniveau functioneren als baby’s en peuters, is de vergelijking misleidend: hun leertempo en leervermogen liggen immers vele malen lager dan dat van een zich normaal ontwikkelend kind.
Ernstig verstandelijk beperkte mensen kunnen uiteraard niet logisch of abstract denken. Lastiger te begrijpen is hun preconceptueel denken. Ze groeperen gelijkaardige waarnemingen niet in concepten met een stabiele, algemene en door anderen gedeelde betekenis (bijvoorbeeld ‘fiets’), maar in zogenaamde preconcepten: idiosyncratische inhouden waarvan de betekenis kan wisselen en die vaak verwijzen naar een in het oog springend kenmerk van één voorwerp (bijvoorbeeld ‘rije rije’ = mijn groene driewieler) in plaats van naar een hele klasse van voorwerpen. Hoe de subgroep met een diepe verstandelijke beperking denkt, kunnen we ons nog moeilijker voorstellen. Hun sensomotorische denken beperkt zich tot het vormen van mentale voorstellingen van wat ze hier en nu doen of waarnemen. Zonder waarnemen en handelen is er bij hen dus ook geen denken.
Deze mensen vormen een uiterst kwetsbare groep. Ernstige verstandelijke beperkingen worden veroorzaakt door (aangeboren of perinataal verworven) veralgemeende hersenbeschadiging. Naast de verstandelijke beperking is er hierdoor vaak een cluster van ontwikkelingsstoornissen en lichamelijke aandoeningen aanwezig (Arvio & Sillanpää, 2003). Vooral motorische beperkingen (cerebrale parese), autisme, visuele beperkingen, epilepsie, constipatie en reflux komen vaak voor, maar in elk orgaansysteem kunnen er afwijkingen optreden. Ondanks alle aandacht voor inclusie maken deze mensen geen deel uit van onze samenleving. Ze leven letterlijk in het verborgene: voorzieningen voor deze groep bevinden zich vaak in mooie parken buiten de stads- of dorpskern.
De zorg voor deze mensen staat onder druk. Voorzieningen hebben de grootste moeite om voldoende begeleiders te vinden en te behouden. Dit werk stelt dan ook hoge eisen aan begeleiders:
- De verzorgingstaken zijn fysiek belastend: vaak is er bij alle basale activiteiten, zoals lichamelijke verzorging, hulp nodig.
- Om zich emotioneel veilig te voelen moet er haast continu iemand in hun nabijheid zijn. Momenten van ontregeling met soms ernstige agressie zijn onvermijdelijk en belasten het stresssysteem van begeleiders.
- Sommige begeleiders vinden het moeilijk om affectief te blijven investeren in een gehechtheidsband met mensen die niet altijd wederkerig op hun contactpogingen reageren.
- En ten slotte kan de confrontatie met het lijden van deze mensen (bijvoorbeeld bij ontreddering of pijn) en de vraag naar de zin hiervan ook op een existentieel niveau begeleiders afschrikken.
In dit artikel reflecteer ik over de vraag hoe begeleiders kwaliteitsvolle zorg kunnen (blijven) bieden aan deze mensen.
