De Pano-uitzending De jacht op labels van 22 oktober 2024 (VRT MAX, 2024) bood het brede publiek een inkijk in de diagnostiek van ADHD en ASS, die het voor kinderen en jongeren mogelijk moet maken om extra ondersteuning op school te krijgen. Dat betreft dan de ‘gelukkigen’; veel anderen staan op een wachtlijst voor een diagnostisch onderzoek, tot wanhoop van hun ouders.
Uit de uitzending blijkt dat de cijfers voor beide ontwikkelingsstoornissen spectaculair zijn toegenomen. Zo is het aantal kinderen/jongeren met ASS in het type 9 van het buitengewoon onderwijs in acht jaar tijd vervijfvoudigd. Het voorschrijven van medicatie voor ADHD is in de periode 2013-2022 in België met 20% gestegen. Verder bevatte het programma informatie over het verloop van een diagnostisch onderzoek in het kader van ASS en ADHD en wie de diagnose stelt. De grondige, multidisciplinaire aanpak van een gespecialiseerde instelling, zoals het UZ Leuven, werd vergeleken met de gang van zaken in privépraktijken.
Knelpunt zijn de wachtlijsten bij de gespecialiseerde centra. In het UZ Leuven moet men een jaar wachten, maar er zijn ook gespecialiseerde centra waar een ‘opnamestop’ geldt. Dan rest alleen nog het privécircuit. De uitzending laat zien dat kwaliteitsvolle diagnostiek dan niet altijd gegarandeerd is. Bijvoorbeeld, een psychiater die zijn onderzoek van ADHD beperkt tot een elektro-encefalogram, een kort interview en enkele cognitieve tests. Of een psycholoog die tijdens een onlinegesprek de diagnostische kenmerken van ADHD navraagt en vervolgens bespreekt met de jongere.
De journalist bleef in de uitzending nog beleefd door dergelijke praktijken als onzorgvuldig te kwalificeren. Maar op basis van zo’n kort en omstreden onderzoek kan wel medicatie voor ADHD worden voorgeschreven. En er zijn ook tastbare voordelen voor de cliënt: een redelijk prijskaartje – voor het gebruikelijke multidisciplinaire onderzoek kan dit oplopen tot 1500 euro en meer – én een label dat recht geeft op extra ondersteuning op school. Verrassend was dan weer dat een expert van de centra voor leerlingenbegeleiding in de uitzending stelde dat een diagnose ADHD of ASS niet wettelijk vereist is om die ondersteuning te krijgen. We willen het graag aannemen, maar de praktijk leert dat scholen vaak geen extra ondersteuning (kunnen) aanbieden zonder een attest van ASS of ADHD.
De jacht op labels zorgde bij mij toch voor enig ongemak. De indruk werd gewekt dat het prijskaartje voor de onderzoeken veel te hoog is. Maar een multidisciplinair onderzoek dat volgens de regels van de kunst verloopt, vergt vaak dertig werkuren. En ja, de kosten in het privécircuit kunnen dan makkelijk oplopen tot 1500 à 1800 euro. Maar wie naar de tandarts gaat voor een implantaat of de garage een defect aan zijn auto laat repareren, is vaak veel meer geld kwijt en daar kraait geen haan naar. Is het omdat het geestelijke gezondheidszorg betreft dat bij deze bedragen vragen worden gesteld?
In de uitzending benoemde een hoogleraar de diagnostiek van ADHD en ASS in het privécircuit als een dubieus verdienmodel. Uitzonderingen daargelaten – zoals in de uitzending getoond – zijn deze onderzoeken niet alleen arbeidsintensief, maar ook lastig. Bij beide ontwikkelingsstoornissen is er immers vaak sprake van psychische comorbiditeit en moeten differentiaaldiagnostische afwegingen worden gemaakt. Aan het zogenaamd ‘afvinken’ van diagnostische kenmerken komt vaak veel interpretatie te pas. Dat hierbij subjectieve en discutabele keuzes moeten worden gemaakt, werd in de uitzending duidelijk bij de bepaling van de ernstgraad van een ontwikkelingsstoornis. Een vijftienjarige jongen kreeg te horen dat de diagnose van ADHD niet gesteld kon worden, omdat zijn problemen niet extreem waren en zich niet op alle levensgebieden manifesteerden.
Tegelijk zien we dat slechts weinig klinisch psychologen zich bijscholen in de klinische psychodiagnostiek en dat ze zich vooral willen bezighouden met begeleiding of psychotherapie. De vraag rijst dan ook of er in de toekomst nog voldoende klinisch psychologen in het privécircuit te vinden zullen zijn om deze arbeidsintensieve en gecompliceerde onderzoeken uit te voeren.
Wat moet er dan gebeuren? De experts in de uitzending klonken unisono: de toegang tot zorg mag niet afhankelijk gemaakt worden van een psychiatrisch label. Ik deel deze mening niet, omdat er een competente en rechtvaardige poortwachter nodig is voor de verdeling van schaarse middelen. Schaft men de poortwachter af, dan verschuift het probleem van de wachtlijsten voor diagnostiek naar de zorgverleners die overspoeld worden door aanvragen naar begeleiding. Is het dan niet beter om de huidige diagnostische procedures tegen het licht te houden? Dan zal meteen het omslachtige, multidisciplinaire karakter opvallen. Deze aanpak kan zes à acht modules van meerdere uren omvatten, zoals een ontwikkelingsanamnese van kind/jongere met de ouders, observatie van de onderzochte in natuurlijke situaties, een uitgebreid psychodiagnostisch onderzoek (ontwikkelingsonderzoek, intelligentieonderzoek, sociaal-cognitief onderzoek, neuropsychologisch onderzoek), een onderzoek van de medische aspecten, een logopedisch onderzoek, en een psychomotorisch onderzoek.
Het is dus geen wonder dat er wachtlijsten ontstaan en de kosten oplopen. Bovendien betekent dit dat ouders en kind/jongere een veelheid van contacten met diverse professionals hebben. Hoe cliëntgericht is dat? Mijns inziens is hier het onderscheid tussen classificatie versus handelingsgerichte diagnostiek zinvol. Een onderzoek in het kader van een attest voor extra ondersteuning op school kan beperkt worden tot classificerende diagnostiek bestaande uit twee uitgebreide modules: een ontwikkelingsanamnese van het kind of de jongere met de ouders en een grondig interview van het kind of de jongere waarin de diagnostische kenmerken van ADHD of ASS en de ernstgraad worden nagevraagd, aangevuld met een dossierstudie waarin informatie van leerkrachten is opgenomen. In de begeleidings- of behandelingscontext buiten de school kan men opteren voor uitgebreide, handelingsgerichte diagnostiek. Wel kan men zich hierbij de vraag stellen of hiervoor zo’n diversiteit aan professionals nodig is.
Ik wil niet beweren dat deze werkwijze geen tekortkomingen zal vertonen of niet tot missers kan leiden. Maar dat geldt ook voor de huidige, arbeidsintensieve benadering waarin vaak ‘upgrading’ bij de diagnostiek van ASS plaatsvindt. 76% van de ondervraagde professionals erkent dat ze bij onduidelijke uitkomsten van het onderzoek of wanneer het kind of de jongere niet volledig voldoet aan de diagnostische criteria toch een diagnose ASS stellen, omdat het kind of de jongere ondersteuning of een financiële tegemoetkoming nodig heeft (Rogers et al., 2016).
Literatuur
Pano. (2024, 22 oktober). De jacht op labels [Video]. VRT MAX. https://www.vrt.be/vrtmax/a-z/pano/2024/pano-s2024a7/
Rogers, C., Goddard, L., Hill, E., Henry, L., & Crane, L. (2016). Experiences of diagnosing autism spectrum disorder: A survey of professionals in the United Kingdom. Autism, 20(7), 820-831. https://doi.org/10.1177/1362361315611109
